К сожалению, даже в наше время интернета и огромных информационных возможностей большинство людей очень мало знают как о самом синдроме, так и о тех, кто родился и живёт с ним.
Между тем каждый 700-й ребёнок на планете появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от состояния здоровья родителей, достатка, образа жизни. И даже современные скрининговые исследования будущих мам не изменили эту статистику. В нашей стране ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.
Так что же это за синдром? Прежде всего, надо знать, что это не болезнь, которой можно заразиться или которую можно вылечить. Это достаточно частая генетическая особенность:
Станиславе Новиковой из Агаповки всего 4 года. Она растёт любознательным ребёнком. Очень любит петь песни и рассказывать стихи. Как любой малыш, Стася любит гулять, качаться на качелях, играть в догонялки. А ещё она с удовольствием занимается с логопедом и посещает детский сад, где у неё много друзей…
– У нас в семье трое детей, – говорит мама девочки Елена Новикова. – Стася – младшая. И хотя в чём-то она особенная, во многом растёт как обычный ребёнок. К сожалению, в нашем обществе ещё мало знаний о таких детках. Я же могу с уверенностью сказать, что они хотя и уникальны по-своему, но родились и живут для тех же целей, что и миллиарды других. И у них, как и у всех остальных, разные характеры и темпераменты, разные возможности и потребности, разные способности и увлечения. А ещё редкая особенность души – принимать и любить этот мир «просто так»! И пусть у них не 46 хромосом, а 47, они, как и другие дети, развиваются, растут, играют и дружат со сверстниками, ходят в школу и занимаются спортом. Словом, делают то, что умеют делать другие дети. Возможно, чуть позже, возможно, им для этого потребуется помощь, поддержка, персональные занятия. Но, будучи чрезвычайно любознательными, стремящимися к новому и непознанному, они всё-таки смогут в определённой мере реализовать свой потенциал. Современная медицина, педагогика и психология позволяют вырастить ребёнка социально адаптированным. Нужно лишь им в этом помочь…
Для того чтобы помочь, три года назад Елена начала заниматься общественной деятельностью. Совместно с единомышленницей из Магнитогорска Натальей Юмашевой она организовала сообщество родителей детей с синдромом Дауна «Солнечное притяжение». Сегодня сообщество оказывает психологическую, информационную поддержку семей с «солнечными» детьми, занимается организацией различных мероприятий, реализацией социальных проектов, оказывает юридическую помощь и т.д. Елена также является членом регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов «ВОРДИ», посвящая ещё больше времени помощи семьям с особенными детьми, а также многодетным и опекаемым семьям.
– Сейчас детей с инвалидностью всё меньше прячут от общества, – говорит Елена. – И это правильно. Дети с ограниченными возможностями здоровья могут и должны свободно взаимодействовать со сверстниками. Это одинаково необходимо и тем, и другим. Ведь именно дети умеют дружить, любить и заботиться «просто так». Вместе с тем «особенные» детки меняют наш внутренний мир, учат терпению, состраданию, добру и любви…
Всех, кому небезразлична данная тема, кто может помочь, Елена приглашает присоединиться к группе в «ВКонтакте» https://vk.com/id253026012. Звоните, пишите: 8-904-811-30-14, 8-968-116-29-64, elena.nov.yk@yandex.ru
Если же и у вас в семье есть особенный ребёнок, мы с удовольствием познакомимся с ним сами и познакомим наших читателей.
Испанец Пабло Пинеда является первым человеком с синдромом Дауна в Европе, который получил высшее образование, а также сыграл главную роль в фильме-биографии.
Есть и в нашей стране замечательные ребята. Андрей Востриков из Воронежа в возрасте 25 лет стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями здоровья. Кроме этого, спортсмен завоевал золото на Специальных Олимпиадах в Шанхае и Афинах.
Никита Паничев получил два средних специальных образования. Он первый человек с синдромом Дауна, который официально устроился на работу в России. Работает Никита сейчас поваром в «Кофемании». К тому же он превосходно играет на фортепиано, поёт, танцует, выступая в Театре Простодушных.
Среди известных «солнечных» людей есть спортсмены, художники, скульпторы.
Автор: Надежда Лавритова
